Методики обучения детей с синдромом дауна. В детском саду и в группах общения

Эта брошюра поможет Вам в первые трудные дни и недели найти решение ваших новых проблем. Родители по-разному реагируют на рождение ребенка с синдромом Дауна. Некоторые сразу же забирают ребенка из родильного дома к себе домой, другие готовы подержать ребенка в больнице на несколько дней дольше матери. При этом родители в спокойной домашней обстановке приспособятся к новой ситуации, пока ребенок не появиться в семье. Очень мало семей решаются на то, чтобы отдать ребенка на воспитание в специальные учреждения для больных детей. Этой брошюрой, мы хотим помочь Вам найти правильный путь для самих себя и ребенка с синдромом Дауна. Эта брошюра укажет вам первые шаги в жизни ребенка от рождения до школьного возраста.

Вы найдете здесь ответ на суть причины синдрома Дауна, Вы, узнаете, какие возможности развития есть для ребенка с синдромом Дауна и какие проблемы могут возникнуть. Но, прежде всего, наберитесь мужества воспринять вашего ребенка таким, каким он есть и живите с ним.

Когда у родителей появляется ребенок с синдромом Дауна, они говорят: «Теперь все равно, что делать; вся жизнь встала с ног на голову». «Нормальной жизни больше нет – ничего не поможет». «Весь мир стал для нас траурным и безнадежным». «Учить жить - это большая ответственность, как для матери, так и для отца».

Многие родители были такими же несчастными после рождения ребенка с синдромом Дауна, но потом отношение к ребенку постепенно изменилось. «Это длилось довольно долго, до тех пор пока мы не стали воспринимать ребенка, таким какой он есть и это стало нормальным явлением».

«Катюша – это настоящее сокровище нашей семьи, это самостоятельная личность».

«Лицо моего ребенка. Ничего уродливого или отталкивающего в нем нет. Оно несколько непохоже на лицо обычного ребенка. Как оно будет выглядеть, когда …? Я поначалу об этом задумывалась. Сегодня продолговатые несколько раскосые глаза мне кажутся просто великолепными. Чем дольше я смотрю в глаза ребенка, тем мне больше нравиться мой ребенок».

Что такое синдром Дауна?

Человеческий организм состоит из бесчисленного количества клеток, которые различаются между собой, и каждая из них отвечает за определенный орган. Информацию о том, какая часть организма будет построена определенной клеткой и как она должна работать, мы получаем из набора хромосом.
Хромосомный набор человека базируется на 46 хромосомах. Каждая клетка содержит определенное число хромосом. У человека с синдромом Дауна это нормальное количество (46 хромосом) нарушено. У него появляется одна лишняя хромосома в каждой клетке организма. Это является отличительным признаком синдрома Дауна, на который обратил внимание английский врач Лангдон Даун, который в 1966 году описал этот признак в первый раз.
У Дауна не было тогда в распоряжении цитогенетической техники, и он дал этому синдрому название монголоизм, т.к. внешний вид этих людей напоминает ему выходцев из Монголии. Это понятие не является сейчас общепринятым, потому что оно ложно и не научно. Синдром Дауна присутствует во всем мире у всех человеческих рас. Он существует на всех континентах и время его не определено. По всей вероятности, синдром Дауна существует с тех пор, как существует человечество. Древнейшее упоминание об этом приходит к нам от жителей Мексики и Центральной Америки, которые жили более 3000 тысяч лет назад во время древней культуры Ольцмена.
Тогда же были созданы фигуры из камня и глины с монголоидными чертами синдрома Дауна, и это показывает, что у любого народа люди с синдромам Дауна пользовались определенным уважением.

Почему у нашего ребенка синдром Дауна?

Суть появления синдрома Дауна до сих пор не ясна. У очень малого процента случаев (транслокации) наряду со спонтанными ошибками при делении клетки, присутствуют также родовые факторы (наследственность). Исследователи и врачи ищут главную причину, которая позволила бы выявить частоту появления людей с синдромом Дауна. При этом выявляется, что принадлежность родителей к одной этической расе, к определенным социальным слоям или местности проживания родителей не играет ни какой роли.
Также очень не существенны различные воздействия на организм во время беременности, например заболевание матери, недостаток пищи или витаминов, влияния алкоголя или никотина, потому что синдром возник уже до этого. По всей вероятности, эти причины могут повредить ребенку, но они не влияют на появление синдрома Дауна.
Так называемые внешние факторы не играют на современном этапе значительной роли в возникновении синдрома Дауна. Ученые больше склонны усматривать в главной причине частоты рождения детей с синдромом Дауна возраст родителей. На практике дела обстоят так, что большинство детей с синдромом Дауна появляются у матерей в возрасте от 24 до 35 лет. Объяснение этому явлению весьма простое. Женщины этой возрастной группы рожают больше детей, в то время как женщины более старшего возраста реже ожидают ребенка. От 65% до 80% всех детей с синдром Дауна рождены матерями младше 35 лет.

Как часто встречается синдром Дауна?

Доказано, что многочисленные скоротечные преждевременные роды влияют на хромосомные изменения эмбриона. Некоторые научно-исследовательские центры доказывают, что каждый второй аборт влияет на хромосомные изменения. Кроме того, есть много других факторов, которые ведут к преждевременным родам, так что найти истинную причину по этому вопросу пока что не возможно.
Многие центры рассматривают частоту синдрома Дауна как часть разнообразных влияний. Большинство называют число между 600 и 700 рождений, на которые приходится ребенок с синдромом Дауна. В общей сложности число людей с синдромом Дауна составляет 1,1 – 1,2% на каждую тысячу людей.

Насколько большой риск для рождения других детей?

Этот вопрос зависит от числа хромосомных изменений у ребенка. Риск рождения второго ребенка с трисомией в 21-й хромосомной паре на 1% больше, чем процент риска рождения ребенка с синдромом Дауна от возраста матери.
Личное собеседование в этой ситуации по всем вопросам может дать исчерпывающий ответ.

Кормление новорожденного

Кормление грудью является важным моментом для всех детей, так же и для детей с синдромом Дауна. На них положительно воздействует кормление материнским молоком, это закаляет иммунную систему. При этом во время кормления развивается моторика рта. Развитие нижней челюсти, поддержка движений языка и обучение закрытию рта облегчается при кормлении грудью. Вследствие того что у детей с синдромам Дауна эти навыки развиты слабее, то им необходима своевременная помощь в самом начале развития. Если у вашего ребенка эти навыки пока отсутствуют, то совсем не обязательно помещать его в клинику.
Синдром Дауна не является для этого основной причиной. Для вас и вашего ребенка необходимо часто быть вместе и иметь тесный контакт, при этом очень помогает кормление грудью, но это не единственная предпосылка. Если кормление грудью не возможно, то при кормлении ребенка из рожка необходимо добиться тесного контакта с ребенком. Сначала утомительно кормить ребенка. Но будьте терпеливы.

Трудное для ребенка дело – взятие груди – бывает иногда легче при кормлении из рожка. Поначалу можно ребенку помочь легким нажатием на грудь в соответствие с ритмом кормления или легким поглаживанием под подбородком, это защитит от западания языка при кормлении. Иногда помогает выдавливание рукой из груди капли молока, смазывая им пальчик ребенка, проводят им по губам. При этом следует провести легко пальчиком взад-вперед, чтобы выработать рефлекс сосания и лишь только тогда, когда ребенок начинает сосать давать ему грудь. Но в перерывах между кормлением следует развить рефлекс сосания с помощью пальчика. Другая возможность приучить брать грудь - это легкое выдавливание молока из груди, пока не будет выработан рефлекс сосания. Сосок легче будет взять и ребенок сразу получит молоко, которое вновь накопится. Если ребенка начинать кормить грудью не сразу, если молоко сначала сцеживают, а затем кормят ребенка из рожка для защиты его материнским молоком от инфекции, то во многих случаях возможно, что через несколько недель ребенок будет брать грудь самостоятельно.
Между прочим, при кормлении грудью будут и другие сложности или другие медицинские проблемы, поэтому после родов мать будет посещать акушера, не считая патронажа медсестры, по меньшей мере 8 недель жизни ребенка, затем необходимо регулярное посещение врача.

Как развиваются дети с синдромом Дауна?

Упомянутая хромосомная пара с самого начала рождения ребенка влияет на его развитие. Это заметно отличается при синдроме Дауна. Но это не только влияет на его дальнейшее развитие, а прежде всего на его окружение и обучение.
Дети с синдромом Дауна имеют такие же возможности, как и все другие дети. Они хотят быть со своими родителями в семье, со своими братьями и сестрами, открывать для себя окружающий мир, играть, учиться смеяться и становиться самостоятельнее.
Поэтому особенно важно помочь ребенку с синдромом Дауна, чтобы он по возможности, нормально жил и развивался. Помощь в развитии такого ребенка подобно помощи умственно отсталому ребенку, но каждый ребенок индивидуален и он является личностью.
В первый год жизни ребенок делает важные шаги в развитии, которые с радостью ожидают родители, например первая улыбка или умение самостоятельно сидеть, ползать, делать первые шаги, произносить первые слова.
Дети с синдромом Дауна обучаются всему этому медленнее, чем другие дети, и достигают положительных результатов в развитии тоже позже. Но вы всегда должны быть уверенны, что ваш ребенок этого достигнет.

Ранняя помощь в семье и ранняя диагностика очень важны. Дети с синдромом Дауна делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождествлять с детьми нормального развития. Любая помощь должна учитывать индивидуальность каждого конкретного ребенка в семье и конкретной ситуации. Детям нужно прежде всего любовное обращение, а не рациональная тренировка.
Но нельзя забывать, что при всей схожести с синдромом Дауна каждый ребенок имеет свои специфические особенности, любовь к чему-либо или отрицание чего-либо.
Ранняя помощь и поддержка увеличивает возможности развития детей с синдромом Дауна. Совет и собеседование, которое может предложить группа взаимопомощи, является для родителей существенной поддержкой.
Часто сотрудники группы взаимопомощи объединяют родителей детей с умственной отсталостью, чтобы они могли обменяться мнениями. Очень часто с синдромом Дауна связаны и другие заболевания, например многогранные поражения, треть детей имеют порок сердца, у многих проблемы с желудком и кишечником, зрением и слухом, повышенная восприимчивость к информации. Но и здесь своевременный совет и помощь часто бывают очень нужны, чтобы существенно изменить развитие ребенка с синдромом Дауна.

Важность ранней диагностики и помощи

В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важна для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики или лечебной гимнастики ваш ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и социальный статус, расширяют возможности ребенка, соответствующие его способности.
Дети с синдромом Дауна, как и другие дети нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей. Найдите по соседству с вами детей с нормальным развитием, что вашему ребенку это доставит много удовольствия, и дети тоже будут рады поиграть с ним.
Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
На втором году жизни особенно необходимо развивать речь и способность говорить. Этому помогают детские песенки и легкие рифмы, книжки с картинками и простой игровой материал. При этом важен осмысленный выбор. Всегда следует придерживаться правила: и малое для ребенка бывает большим! Любимая книжка помогает узнать, рассмотреть, и назвать уже известные картинки, а это лучше чем бессмысленное рассматривание.

В детском саду и в группах общения

Как и для всех других детей, так и для детей с синдромом Дауна посещение детского сада или специальных групп общения – это большой ответственный шаг в жизни. Совместное пребывание с другими детьми помогает ребенку приобрести навыки группового обучения, осмысленно находиться среди других людей. Некоторым умственно отсталым детям бывает сначала тяжело находиться в больших группах, но они учатся в общении с другими детьми. Особенно сильно они нуждаются в поддержке взрослых. Важно при этом, чтобы группы были маленькими и там был квалифицированный персонал.

Жизнь в семье

Ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи, будут относиться к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будет согласие и понимание. Если Вы, дорогие родители, попытаетесь раз и навсегда решить ваши взаимоотношения, будите заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все это пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организация Великого Новгорода, в том числе и в «Центре «Вита». Они помогут Вам присмотреть за ребенком, чтобы в свое свободное время вы могли заняться своими интересами, увлечениями. Это большая помощь семье, когда Вы знаете, что можете получить отдых и спокойствие, но и время проведенное с умственно отсталым ребенком, может быть очень полезным для всей семьи.
У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким какой он есть.
Беседа с другими родителями, имеющими умственно отсталых детей, подсказывает, как переносить сложности, является большой взаимопомощью. В группе взаимопомощи «Центра «Вита» есть родители, оказавшееся в тяжелой ситуации, но стремящееся преодолеть ее. При этом не только родители и семья, но и соседи должны развивать в умственно ограниченных детях самостоятельность, помогать справляться с трудностями повседневной жизни.

Заметки педагога группы общения

В любом обществе всегда были и есть люди с синдромом Дауна. Боль семьи, имеющих таких детей ни с чем не сравнима, так как врачи-психиатры не дают никакой надежды на лучшее. С таким специалистом и свела меня судьба: в феврале 1978 года у меня родился сын с синдромом Дауна. Детские ясли, сады такие дети не посещают – нет для них мест, школа для них закрыта, т.к. эти дети считаются необучаемыми. Хотя у каждого ребенка с этим диагнозом болезнь протекает по-разному, но приговор для всех один: не обучаем и куда не обращаются родители ответ один: нельзя, нет, такой закон, не обучаем. Вот и сидят эти дети по своим квартирам с бабушками, а чаще всего с мамами, которые еще и пенсию для себя не могут заработать. Дети лишены общения со своими сверстниками, а родители не могут дать им то, что дает воспитатель в дошкольных учреждениях, учитель – в школе, логопед – на занятиях, сверстники – в совместных играх. Специалисты и родители знают что, чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучших результатов можно достигнуть. Никто не будет отрицать тот факт, что если любого человека, а особенно маленького ребенка запереть в четырех стенах, то из него вырастет неговорящий, ничего незнающий и непонимающий человек.

Мы с семье начали заниматься с Димой с 3 лет. Он быстро запомнил буквы. Занимались мы ежедневно по 2-3 часа. Готовились к школе. Он занимался с желанием, одни занятия сменялись другими. В 4 года он свободно читал печатный текст, знал много коротких стихов, счет до 10 и обратно, постоянно пополняли словарный запас. В 1985 году мне удалось определить его в обычную школу, где я сама работала педагогом. Я видела, что он не отличался от других, а в некоторых случаях и опережал сверстников. Так он обучался до 5 класса в обычной школе, усваивая всю программу полностью, даже иностранный язык. Но в 1990 году нас из школы вывели: были недовольны родители одноклассников. Хотя с ребятами у него сложились очень хорошие отношения. Мы оказались с Димой «за бортом».
В 1993 году в марте по инициативе Ассоциации родителей детей инвалидов мне было предложено собрать детей и подростков с синдромом Дауна и организовать группу общения. В нашем городе около 30 человек до 35 лет имеют это заболевание. К нам на занятия пришли 7 человек детей в возрасте от 6 до 14 лет. Первое занятие было 28 марта 1993 года. В сентябре прибавилось еще 2 ученика.

У этих детей кроме основного диагноза много сопутствующих заболеваний: врожденный порог сердца, плоскостопие, ослабленное зрение, различные заболевания дыхательных путей. Только один ребенок был с незначительным дефектом речи, а остальные говорили или плохо, или с сильными отклонениями (картавость, заикание), или совсем не говорили. Кроме Димы, ни один ребенок не посещал логопеда. Для Димы занятия с логопедом в течении двух лет были очень полезны, и я очень благодарна логопеду Романовой Н.А., которая вне расписания своей основной работы, помогала нашей семье.
Вот такие у нас были ребята. В начале мы учились сидеть за школьным столом, приветствовать друг друга, здороваться со старшими и входящими в наш класс. Большую трудность составляло расставание с родственниками, которые приводили детей на занятия. Они не хотели их отпускать от себя. Некоторые родители сидели все время занятий и ждали их окончания в коридоре. Дольше всех не мог спокойно расстаться с мамой Володя (14 лет).
Постепенно дети привыкли друг к другу, ко мне. Они научились здороваться, помогать младшим, пользоваться туалетом в группе, выполнять правила личной гигиены. Постепенно дети знакомились со счетом предметов, с цифрами. Каждому сделали таблички прямого и обратного счета до 10, набор цифр, состав чисел 2, 3, 4 ,5, 6, …10 по мере их узнавания.

Суждения наших детей примитивны, абстрактное мышление слабое или недоступное. Речь развивается поздно, словарный запас беден, произношение с дефектами (3 человека). Характерны тугоподвижность (3 человека). У детей плохая переключаемость, дети легко теряются в непривычной обстановке (3 человека), или наоборот – слишком активны (2 человека). Внимание неустойчивое, очень легко отвлекаемое (3 человека). У детей относительно хорошо развита механическая память, и вот эту ниточку и надо тянуть и не от случая к случаю, а ежедневно, систематически, очень настойчиво. Механическую память необходимо постоянно развивать и как можно раньше начинать обучение по индивидуальным специальным программам.
В тот момент у меня не было специальных программ, но я постоянно пользовалась программой научно-исследовательского института дефектологии АПН, программой начальной школы и, конечно, использовала свой опыт работы со своим сыном.
Очень важно при работе с детьми как можно раньше начинать заучивать короткие стихи «Зайка», «Лошадка», «Мишка косолапый», считать предметы. Детям необходимо много читать, чтобы они постоянно слышали литературную речь. В начале обучения можно читать русские народные сказки «Репка», «Колобок», «Волк и семеро козлят» и другие. Эти сказки короткие, ребята их любят и обязательно что-то запомнят.

После того, как они освоят простые сказки и короткие стихи, можно перейти к более сложным литературным произведениям, к сказкам А.С. Пушкина «Сказка о рыбаке и рыбке», «Сказка о золотом петушке», «Сказка о спящей царевне и семи богатырях». Очень хорошо дети усваивают и с интересом слушают Волшебные сказки Ш. Перо: «Красная шапочка и серый волк», «Кот в сапогах». Обязательно надо познакомить детей с короткими рассказами Л.Н. Толстого «Рассказы для детей».
Очень интересные результаты мы получили при работе с загадками. Ребята с огромным удовольствием загадывали друг другу загадки и отгадывали их. Мы это используем на каждом уроке-занятии. И если вам приходилось встречаться или работать с детьми с болезнью Дауна, то вы знаете – что они выучили, то будут помнить очень долго.
У ребят этой группы характерна выраженная подрожательность: …помоги; делай, как я…, но они пассивны и несамостоятельны. В основном у таких детей развито какое-то одно качество, один интерес: кто-то рисует, другой - поет, слушает музыку, танцует и, конечно эти качества я и стараюсь в основном развивать, привлекать внимание родителей к интересам их детей, доносить их успехи другим детям.
К сожалению, вылечить наших детей нельзя, но помочь подготовиться к самостоятельной жизни в том объеме, в котором они могут это усвоить, можно. Комплексная медикаментозная терапия в сочетании с лечебной физкультурой, массажем, педагогическим воздействием, занятиями с логопедом, с музыкальным педагогом способствуют улучшению физического и эмоционального состояния наших детей. Занимаясь в группах общения ребята обучались и неплохо усвоили основы чтения, письма, счета. Они занимались рисованием красками и карандашами, пением, танцами, лепкой из пластилина и глины. Дети научились слушать и рассказывать сами.
В процессе обучения наших детей счету необходимо предусмотреть систему таких знаний, умений и отработку тех навыков, которые, прежде всего, явились бы действенными, практически ценными и обеспечивали бы им подготовку к дальнейшей жизни.

Прошло 7 лет. Дети выросли. Теперь в группе 5 человек от 23 до 25 лет. Изменилась и их деятельность, их желания, их возможности. За время наших встреч и занятий подростки очень изменились, многое узнали, многому научились: они умеют накрыть стол, самостоятельно приготовить салаты, бутерброды, заварить чай кофе. Они научились правильно вести себя за столом, обслуживать других, помогать дома во всех домашних делах. Направленность наших ребят на умения выполнять посильную работу дома: уметь вымыть пол, погладить белье, заплатить за коммунальные услуги, сходить купить хлеб, булку и другие продукты. Ребята очень рады, когда собираются вместе. У них общие праздники, встречи, они отмечают дни рождения, участвуют в общегородских праздниках, фестивалях творчества детей инвалидов. К праздникам готовятся выставки поделок, рисунков, номера художественной самодеятельности. Они ходят на экскурсии и в театры, общаются со своими сверстниками вне группы общения.

Ребята и их родители привыкли к занятиям в группе общения и в группе взаимопомощи. Но…наша группа существует только на добровольных началах и помощи жертвователей. Сколько мы продержимся – трудно сказать. Родители просят, чтобы группа продолжала работать и дальше. Мы все очень хотим, чтобы государство относилось к детям с синдромом Дауна как к обычным детям, чтобы у них была возможность посещать детские дошкольные учреждения и школы в том городе, в котором живет семья. Все знают, что любого ребенка надо обучать как можно раньше, а этих детей и тем более. И пусть они не научаться смысловому, логическому восприятию, но они могут научиться читать, писать, считать, обслуживать себя, а это очень важно для их будущей жизни – ведь родители не все время будут при них. У меня замирает сердце, когда я думаю, как мой сын будет без нас. Страшно. Дай Бог, чтобы он не был один.
Помочь детям с синдром Дауна должны мы и сейчас. Вклад общественных организаций в организацию работы группы общения и создания условий для занятий с детьми с умственной ограниченностью очень важен, особенно сейчас.

В настоящее время в школу I и II приходит новая категория детей - дети с синдромом Дауна. Причинам данного нарушения, особенностям личности этих детей и задачам школы в их обучении иразвитии посвящён данный материал.

Скачать:

Предварительный просмотр:

Доклад

Дети с синдромом Дауна

Особенности личности, перспективы развития

Подготовила

Ткачёва А.А.

Что такое Синдром Дауна

Слово "синдром" обозначает сочетание множества признаков или особенностей. «Синдром Дауна» - самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Каждая клетка содержит определенное число хромосом. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину - от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-ой паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47.

Наиболее распространенная форма синдрома Дауна - стандартная трисомия (полное утроение 21 хромосомы во всех клетках организма). На долю этой формы приходится 94% от всех случаев болезни.

Реже (примерно, 4% случаев) встречается транслокация (смещение) 21 пары хромосомы на другие хромосомы.

Мозаичная форма (примерно, 2% случаев) - это наиболее редкая форма синдрома Дауна, при которой утроенную 21 хромосому содержат только некоторые клетки организма больного, а сами по себе больные имеют нормальный внешний вид и интеллект, но подвержены большому риску рождения ребенка с синдромом Дауна.

Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-ой, известно намного больше.

Исследования позволило выявить четыре фактора, влияющие на вероятность синдрома Дауна у ребенка:

• немолодой возраст родителей: мать старше 35 лет, отец старше 45 лет
• слишком молодой возраст матери (до 18 лет)

Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года — до 1/60, а в 49 лет — до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех больных синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

• близкородственные браки
• а также, как ни странно, возраст бабушки по материнской линии.

Причем последний из четырех факторов оказался наиболее значимым. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что та родит ей внука или внучку с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой.

Механизм данной связи не вполне ясен, однако едва ли в нем нужно усматривать что-то сверхъестественное. Ведь ооциты (будущие яйцеклетки) проходят первое деление мейоза еще во время пребывания женского эмбриона в утробе матери. Именно во время этого деления происходит расхождение гомологичных хромосом — либо правильное, либо нет. Девочки рождаются с уже готовым полным набором ооцитов, прошедших первое деление мейоза. Среди этих ооцитов какая-то часть уже несет лишнюю 21-ю хромосому: если этим клеткам суждено быть оплодотворенными, из них получатся дети с синдромом Дауна. И число таких бракованных клеток в яичниках новорожденной девочки, судя по всему, зависит от возраста ее матери.

Клиническая картина

Наиболее характерные внешние признаки синдрома Дауна, по которым можно поставить предположительный диагноз сразу после рождения ребенка это:

• «плоское» лицо - 90%
• утолщенная шейная кожная складка
• брахицефалия (короткоголовость) - 81%
• раскосые глаза
• полулунная кожная складка у внутреннего угла глаза (эпикантус).

Дальнейшее обследование ребенка выявляет:

• мышечную гипотонию (снижение мышечного тонуса)
• повышенную подвижность суставов
• короткие и широкие кисти, маленькое аркообразное небо, плоский затылок
• деформированные ушные раковины, большой складчатый нос.
• поперечная ладонная складка, как универсальный признак синдрома Дауна может встречаться только лишь у 45% детей рожденных с этой болезнью
• деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная
• пигментные пятна по краю радужной оболочки глаз (пятна Брушфильда).

Также у детей с синдромом Даунам могут наблюдаться определенные изменения со стороны внутренних органов

• сочетанные, множественные, врожденные пороки сердца, такие как дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, аномалии крупных сосудов, открытый атриовентрикулярный канал
• со стороны дыхательной системы - остановки дыхания во сне из-за большого языка и особенностей строения ротоглотки;
• проблемы со стороны зрения (врожденная катаракта , глаукома , страбизм- косоглазие )
• нарушение слуха
• заболевания щитовидной железы (врожденный гипотиреоз )
• патология желудочно-кишечного тракта (стеноз кишечника, мегаколон, атрезия прямой кишки и ануса)
• аномалии опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, одностороннее или двустороннее отсутствие одного ребра, клинодактилия (искривление пальцев), низкий рост, деформация грудной клетки)
• гипоплазия (недоразвитие) почек, гидроуретер, гидронефроз

Окончательный диагноз синдрома Дауна, можно поставить лишь после исследования на кариотип (хромосомный набор) ребенка.

Структура психического недоразвития детей с синдромом Дауна своеобразна:

• речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остаётся недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, часто встречается звукопроизношения в виде дизартрии или дислании
• трудности в освоении речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, задержкой в интеллектуальном развитии.
• у детей с синдромом Дауна маленькие и узкие ушные каналы, это отрицательно влияет на слуховое восприятие и умение слушать, то есть слышать последовательные согласованные звуки окружающей среды, концентрировать на них внимание и узнавать их
• при развитии речи существенное значение имеют тактильные ощущения как внутри ротовой полости, дети нередко испытывают трудности в распознании своих ощущений: плохо представляют себе, где находится язык и куда его следует поместить для того, чтобы произнести тот или иной звук
• дети с синдромом Дауна часто говорят быстро или отдельными последовательностями слов, без пауз между ними, так, что слова набегают друг на друга, кроме того в возрасте 11-13 лет у этих детей возникает заикание
• в формировании способности к рассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения. Дети труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Также может быть затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений, недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным обучение отельным школьным предметам
• глубокое недоразвитие речи этих детей часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники
• особенности зрительного восприятия: дети с синдромом Дауна фиксируют своё внимание на единичных особенностях зрительного образа, предпочитают простые стимулы и избегают сложных изобразительных конфигураций. Такое предпочтение сохраняется на протяжении всей жизни, дети не видят детали, не умеют их искать и находить. Не могут внимательно рассмотреть часть мира, отвлекаются на более яркие образы. Однако, в результате многочисленных экспериментов было выяснено, что лучше оперируют материалами, воспринимаемыми зрительно, чем на слух
• дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения - одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать и, следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя
• но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остаётся практически сохранённой. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми
• большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что способствует привитию навыков самообслуживания и трудовых процессов.

Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна весьма различен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами.

Таким образом, глубокие ограничения возможностей, естественно, сопровождаются значительным снижением качества жизни. Тяжёлое заболевание ребёнка отражается также на общении со сверстниками, обучении, трудовой деятельности, способности к самообслуживанию. Ребёнок, к сожалению, исключается из общественной жизни. Всё вышеперечисленное определяет значимость проблемы социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей.

В медицинской литературе синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма олигофрении и, следовательно, также подразделяется на степени умственной отсталости.

1. Глубокая степень умственной отсталости.

2. Тяжёлая степень умственной отсталости.

3. Средняя или умеренная степень умственной отсталости.

4. Слабая или лёгкая степень умственной отсталости.

Основные направления работы по адаптации детей с синдромом Дауна

Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна - их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей.

Достижение поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач:

1. Развитие психических функций детей в процессе работы и как можно более ранняя коррекция их недостатков.

2. Воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного поведения. Основное внимание в этом разделе работы направлено на воспитание привычек. У детей необходимо развить навыки культурного поведения в общении с людьми, научить их коммуникабельности. Они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности. Большое внимание необходимо уделить внешним формам поведения.

3. Трудовое обучение, выработка навыков самообслуживания и подготовка к посильным видам хозяйственно - бытового труда. Необходимо выработать навыки самообслуживания.

Коррекционное обучение глубоко отсталых детей может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу.

Сенсорное воспитание является одним из направлений работы по социальной адаптации детей с синдромом Дауна.

Сенсорное воспитание - начальная ступень обучающего процесса и направлено на воспитание полноценного восприятия у ребёнка с аномалиями развития, это основа познания окружающего мира. В основе сенсорного восприятия лежит развитие чувственного ощущения. Восприятие оказывает воздействие на анализаторы чувств ребёнка. Накопление чувственных ощущений об окружающем мире способствует деятельности органов чувств ребёнка. Ребёнок начинает ощущать, позитивно воспринимать окружающую действительность через свою практическую деятельность,

Сенсорное восприятие развивает у ребёнка ориентировочную деятельность в окружающем мире, т. к. ребёнок знакомится с признаками, а именно эта деятельность нарушается у детей с синдромом Дауна.

Для того, чтобы ребёнок мог усвоить передаваемую информацию, необходимо развивать мыслительные процессы, включающие сравнение, анализ, синтез, обобщение, классификацию.

Отношение государства к проблеме «особых» детей

В отечественной медицинской, педагогической и психологической науке на протяжении многих лет утверждалось положение о безнадежности этого диагноза для дальнейшего развития личности. Считалось, что человек с синдромом Дауна не обучаем, а попытки лечить данное «генетическое заболевание» были заранее обречены на провал. Государственная политика, признающая ценность человека по его возможности трудиться на благо общества, способствовала тому, что люди этой категории были отнесены к «неполноценному меньшинству», изгоям, отверженным. Поэтому главной заботой государства было изолировать их от общества, поместив в систему учреждений закрытого типа, где осуществлялся лишь элементарный уход и лечение по мере необходимости. Программы психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации людей с синдромом Дауна не разрабатывались. Было общепринято, что врачи-неонатологи должны были убедить родителей еще в родильном доме отказаться от ребёнка, мотивируя это бесперспективностью любого вида помощи таким детям. В результате большинство детей с синдромом Дауна, едва родившись, становились сиротами при живых родителях. Число социальных сирот с отклонениями в развитии, увеличиваясь год от года, возросло настолько, что значительное количество специальных учреждений закрытого типа для изоляции этих детей от общества были переполнены.

Подобный государственный подход к решению проблем «особых» детей при несоблюдении прав ребенка, отсутствии в стране законов о гражданских правах инвалидов и о специальном образовании, привел к кризисной ситуации как на уровне дошкольного и школьного образования детей,профессиональной подготовки и социально-трудовой реабилитации взрослых с синдромом Дауна, так на уровне подготовки кадров для работы с этой категорией населения России.

Попытки изменить создавшуюся ситуацию со стороны государственных и правительственных структур в последние годы социально-политических преобразований в Российской Федерации выразились в принятии ряда законов и нормативных актов. Эти нормативно-правовые документы рассматривают лиц, имеющий проблемы в интеллектуальной, физической, психологической сферах, как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к таким людям становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.

Проведение пластических операций детям с СД

В последние десять лет как в прессе, так и в медицинской литературе, обсуждается проблема проведения пластических операций людям с синдромом Дауна. В частности, в Германии, Израиле, Австралии и изредка в Канаде и США с помощью таких операций делались попытки исправить черты лица этих людей. Несмотря на то, что сама процедура хирургического вмешательства может меняться в зависимости от индивидуальных потребностей ребёнка и подхода, который предпочитает сам хирург, всё же, как правило, операция включает в себя удаление складок между носом и глазами, выпрямление слегка косых глазных щелей, имплантацию хрящей в области переносицы, щёк и подбородка и удаление части кончика языка.

Сторонники проведения пластических операций считают, что некоторое укорочение языка позволит улучшить речевые возможности ребёнка. Кроме того, по их мнению, после такой операции детей с синдромом Дауна будут лучше принимать в обществе, так как, в результате, у них меньше будет сочиться слюна, им будет легче прожёвывать пищу и пить; они будут реже подвергаться инфекционные заболевания. Хотя некоторые субъективные наблюдения родителей указывают на то, что люди с синдромом Дауна выигрывают от таких операций, более поздние исследования не продемонстрировали большой разницы в произношении до и после операции по укорочению языка (количество неправильных звуков не уменьшилось). Анализ оценок произношения, сделанных родителями детей подвергшихся и не подвергшихся операции, тоже не выявил разницы между этими группами детей. Многие вопросы, касающиеся пластических операций на лице, по-прежнему остаются не прояснёнными и продолжают обсуждаться в научных кругах. Не до конца понятно, для кого, собственно делается такая операция: для ребёнка, для родителей или для общества. Вовлекать ли ребёнка в решение вопроса о необходимости операции? Какими должны быть показания к пластической операции? Какое воздействие на ребёнка окажет травма, без которой не обходится ни одна операция? Можно ли путём исправления черт лица избежать предубеждения по отношению к ребёнку с синдромом Дауна? Что будут значить результаты операции для самоиндентификации ребёнка и его представления о самом себе? Должна ли степень задержки умственного развития являться критерием при решении вопроса о проведении пластической операции?

Другие сложности относятся к неверным ожиданиям, что после операции ребёнок станет «нормальным». Это в некоторых случаях может привести к отрицанию нарушений, которые у него есть. В настоящее время к пластическим операциям в случае синдрома Дауна отношение противоречивое.

Система ранней помощи

Становление в нашей стране системы ранней помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования.

Исследования зарубежных ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. На всех этапах жизни детей с синдромом Дауна должны, по мнению учёных, находиться под патронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве.

Программы обучения детей с СД

1. Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки» , разработана в университете Маккуэри (Сидней, Австралия, 1975), апробирована в учебном центре этого университета на категории детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Данная Программа побуждает детей более полно взаимодействовать с окружающим миром. Разработанное в австралийском университете Маккуэри оно с успехом применяется во многих странах, рекомендовано к использованию Министерством образования РФ.
   Методика представлена в 8 книгах, в которых рассматриваются основные принципы и приемы обучения. Учебные планы программы охватывают определенные области развития: общую моторику, речь, двигательную активность, навыки тонкой моторики, самообслуживания, социальные навыки ребенка. Методика обучения ребенка по каждому из разделов программы позволяет поэтапно сформировать какой-либо навык, умение, знание. Последняя книга содержит перечень умений, которые определяют развитие ребенка, и серию проверочных таблиц, позволяющих проводить тестирование малышей. Многие дети, обучавшиеся по этим методикам, смогли в дальнейшем посещать интегрированные и инклюзивные классы в обычных школах. Концептуальные положения программы «Маленькие ступеньки» представляют инновационный подход в области образования детей с нарушениями в развитии:

• «Учиться могут все дети. Ребёнок с нарушениями развития учится медленнее, однако, он может учиться!
• Детям с умственными и физическими нарушениями необходимо овладеть всеми навыками, которые нужны им в играх, общении с окружающими, в достижении максимально возможной независимости для интеграции в общество.
• Родители, как и педагоги, играют самую важную роль.
• Эффективность обучения в значительной степени зависит от возраста ребёнка. Занятия нужно начинать с момента установления диагноза.
• Индивидуальная программа ребёнка должна удовлетворять как потребностям самого малыша, так и возможностям его семьи.

1. Методика формирования основных двигательных навыков (ОДН)

   Разработана Петером Лаутеслагером, голландским физиотерапевтом, занимающимся проблемой двигательного развития и специализированной помощи детям с синдромом Дауна. Применяется для детей от 3-х месяцев до 3-4 лет. Включает в себя тестирование уровней развития основных двигательных навыков ребенка и составление программы занятий с ним. Методика реализует функциональный подход к стимуляции развития детей, позволяет оценить динамику развития и оптимально спланировать занятия. Она направлена на абилитацию ребенка, предупреждает и корректирует отклонения в двигательном развитии малыша. Предусматривает не воздействие на ребенка, а взаимодействие с ним при активном участии родителей. Уровень двигательного развития напрямую связан с первичной исследовательской деятельностью ребенка и его включением в обычную жизнь - социализацией. Тестирование дает четкое представление о последовательных стадиях формирования каждого двигательного навыка, что позволяет специалистам грамотно составить программу двигательного развития ребенка и разработать рекомендации для родителей. Освоение двигательных навыков обеспечивает ребенку определенный уровень независимого существования, позволяющий последовательно научиться всему, что умеют обычные дети. Успешное развитие ребенка в моторной области продвигает его вперед и в сфере коммуникации.

   3. «Шаг за шагом» («Step by step»)

   В первую очередь ребенка с синдромом Дауна следует учить навыкам самообслуживания и поведения в быту, которые не только обеспечивают его самостоятельность и независимость, но и служат развитию личности, способствуют уверенности и повышению самооценки. В странах Европы и в Америке много лет применяется пошаговая методика «Step by step» для обучения детей с особенностями развития. Она очень эффективна для детей с синдромом Дауна. Трудности социальной адаптации таких детей в значительной степени определяются недостаточной сформированностью у них элементарных бытовых навыков. К основным навыкам, обеспечивающим самостоятельность ребенка в любой ситуации, относятся навыки самообслуживания и навыки ухода за домом. И учится им важно своевременно. В основе любой деятельности лежат базовые моторные и психические функции: концентрация внимания, общая и тонкая моторика. Это подготовительные навыки. Учить тому или иному навыку самообслуживания можно только тогда, когда ребенок свободно овладел включенными в него подготовительными навыками. Процесс обучения овладению навыками должен быть целенаправленным, учитывающим особенности психофизического развития и жизненного опыта, осуществляться на положительном эмоциональном фоне с широким применением поощрений. Ребенку необходимо время, специально выделенное для отработки навыков, обучения и повторения. Учить самостоятельности и бытовым навыкам ребенка нужно на самом простом материале и в самых простых условиях.
   

   4. Социально-психологическая модель Портаж (Portage)
   Методика разработана в США в 70-х годах прошлого века, с успехом используется во многих странах мира. Целью Портажа является работа с семьями, имеющими ребенка-инвалида, помощь в снижении барьеров инвалидности, социализация детей. Семья посещается специалистом по домашнему визитированию. В процессе реабилитации ребенка участвует команда, состоящая из руководителей проекта, специалистов, владеющих методикой и специально подготовленных волонтеров из числа студентов, будущих медиков, психологов и педагогов. Во время посещений родителей обучают приемам структурного преподавания для применения в ежедневном общении с ребенком. Родителей учат наблюдать за ребенком, планировать достижимые цели и поощрять желательное поведение. Разделы Портажа включают стимуляцию младенца, социализацию, познавательную деятельность, развитие двигательной активности, речи, навыков самообслуживания. В методике Портаж последовательно расписаны все навыки, умения и знания, которыми в результате целенаправленного обучения должен овладеть ребенок. В ней четко определено: чему учить, когда учить и как учить.
   5. Методика развития речи и обучения чтению Ромены Августовой
   Это единственная в своем роде методика развития речи детей с синдромом Дауна. Автор, всю жизнь занимающийся педагогикой речи, простым и доступным языком разъясняет в своей книге «Говори! Ты это можешь», как научить разговаривать ребенка со сложными нарушениями развития, как общаться с такими детьми, помочь раскрыть им свои способности и творческие задатки. Дети, занимающиеся по методике Августовой, не только хорошо овладевают устной речью, но и с увлечением учатся читать.
   6. Иппотерапия
   Коррекционная верховая езда - иппотерапия, очень эффективна и многофункциональна для решения задач реабилитации детей с синдромом Дауна. Она развивает двигательные, сенсорные, эмоциональные и психологические способности детей. Общение с лошадьми, уход и забота о них повышает чувство доверия, терпения, уменьшает тревожность. Иппотерапия развивает интеллектуальные способности детей, способствует их социальной адаптации и лучшему приспособлению к жизни. Методикой проведения занятий по иппотерапии владеют специально обученные преподаватели.
   7. Система «Нумикон»
   Ребенку с синдромом Дауна очень тяжело даются знания из области математики, даже ее начальные навыки, необходимые в повседневной жизни. «Нумикон» - это набор учебного материала и специально разработанная методика для работы с ним при обучении основам математики. Числа в наборе наглядного материала представлены формами-шаблонами, окрашенными в разные цвета, что делает их доступными для зрительного и тактильного восприятия. В набор входят цветные штырьки, панель и карточки с заданиями. Манипуляции ребенка с деталями приводят к тому, что действия с числами становятся наглядными и осязаемыми. Это позволяет успешно обучить детей с синдромом Дауна основам математических знаний.
   8. Лекотека
   Слово «лекотека» дословно переводится как «хранилище игрушек». В России успешно применяется эта новая методика, разработанная шведскими учеными для психологического сопровождения и специальной педагогической помощи родителям, воспитывающим детей с выраженными нарушениями и проблемами развития. Служба лекотеки формирует у детей предпосылки к учебной деятельности, поддерживает развитие личности каждого ребенка, проводя обучение в виде игры. Формы работы лекотеки: консультации для родителей, диагностические игровые сеансы, терапевтические игровые сеансы, групповые родительские тренинги. В арсенале лекотек находится множество игрушек и игр для развития детей, специальное оборудование, видеотеки, фонотеки. Дети с синдромом Дауна могут посещать занятия в лекотеках с 2-х месяцев до 7 лет.
   

Школьное обучение

Школа должна

• обучить базовым дисциплинам: чтению, письму, математике
• научить умению выполнять работу до конца
• научить умению ладить с людьми и знать, куда обратиться, чтобы найти ответ на вопрос
• формировать самостоятельность и уверенность в себе
• формировать умение занимать себя

Хотя социальные отношения являются важной стороной жизни, дети должны уметь проводить часть дня в одиночестве. Им следует научиться занимать себя. Время, проводимое в одиночестве, тоже полезно для развития. Именно в такие часы ребёнок может усвоить идеи, с которыми столкнулся, попробовать самостоятельно сделать что-то новое. Он должен иметь подходящие игрушки и материалы, чтобы в одиночестве не скучать.

• обеспечить музыкальное развитие детей с СД

Движения помогают в развитии навыков общей моторики, учат сохранять равновесие. Они являются средством самовыражения. Ритмичные танцы улучшают координацию движений и делают сами движения более грациозными. Такие занятия доставляют ребёнку удовольствие и дают уверенность в себе на долгие годы.

• спортивное развитие

Занятия спортом будут способствовать разностороннему развитию ребёнка, а используя свои физические возможности, он сможет повысить общий уровень свое приспособленности к жизни, выносливости, развивать мускулатуру, улучшить координацию движений качество навыков общей моторики

Являясь полноценными членами общества, люди с синдромом Дауна могут так же, как их здоровые сверстники, вести активный образ жизни: учиться, работать.

Основным дидактическим принципом в обучении таких детей является

• задействование разных каналов восприятия, то есть разных органов чувств. В первую очередь необходимо обеспечить наглядность обучения, а для улучшения результата подключить осязание, слух и кинестетические ощущения.
• процесс усвоения новых знаний должен идти мелкими шагами, более целесообразно разбивать одно задание на несколько частей.
• занятия нужно сделать как можно более интересными и приятными для ребенка, отмечая его малейшие достижения и успехи

Современные исследования показали наличие глубокой связи между психологической обстановкой в семье, уровнем взаимодействия между родителями и ребенком, эффективностью программ ранней помощи, дошкольной и школьной помощи.

Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма с правильно подобранными программами на каждом этапе обучения, эффективными формами её организации могут в значительной мере, а иногда и полностью нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка.

Будущее детей с синдромом Дауна сейчас обещает больше, чем когда-либо и многие родители уже справились с теми проблемами, которые стоят перед ними.

Конотопская Татьяна

Вы так долго ждали малыша…
Все девять месяцев беременности вы любили его, разговаривали с ним, прислушивались к каждому его движению внутри вас, с нетерпением отсчитывали дни до его появления на свет…

А когда он родился, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз, выставленный врачами вашему ребенку – «синдром Дауна»…

Трудно описать всю гамму эмоций, которые испытывают родители, узнав о недуге своего малыша. Это и страх, и обида, и недоумение, и нежелание верить в происходящее…
Многие начинают винить себя за болезнь ребенка. У некоторых возникает желание убежать от него…
Но неужели все те чувства, которые вы испытывали к своему крохе, пока ждали его появления на свет, вся любовь к нему улетучились после того, как вы узнали его диагноз?

Постарайтесь успокоиться и осмыслить происходящее.
Во-первых, вы не виноваты. Появление у малыша лишней 21-й хромосомы – это случайность, от которой не застрахован никто.

Во-вторых, «синдром Дауна» – это не приговор. Медицинские проблемы, способные повлиять на развитие ребенка, возникают не у всех детей, а само развитие детей с этим синдромом, как и здоровых малышей, зависит от влияния самых разнообразных факторов. Это и здоровье ребенка, и уход за ним, и качество обучения. А у деток, растущих в семье намного большие шансы на успешное развитие и полноценную самостоятельную жизнь.

Как же развивается ребенок с синдромом Дауна?

Процесс развития детей происходит в постоянном взаимодействии с окружающей средой. Особенно они подвергаются влиянию со стороны людей, с которыми общаются. В этом отношении дети с синдромом Дауна не отличаются от других малышей. Более того, их развитие даже в большей степени зависит от влияния, оказанного в ранние годы.

В первый год жизни ребенка основной его опыт – это опыт общения с окружающими людьми. Он видит и слышит все происходящее вокруг, чувствует прикосновения, ощущает запахи… Малыш узнает своих близких, устанавливает контакт глазами, улыбается, лепечет.

Детки с синдромом Дауна практически не отличаются от своих сверстников в этом возрасте. В этот период (как, впрочем, и другие) очень важно, что бы ребенок чувствовал контакт с вами: дотрагивайтесь до него, берите на руки, разговаривайте с ним. Вы заметите, что ребенок с удовольствием идет с вами на контакт - он ищет вас глазами по комнате, улыбается вам, радостно агукает.

Хуже обстоят дела с двигательным развитием . За счет сниженного тонуса мышц, большинство таких малышей позже начинают переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. Это ограничивает их опыт познания окружающего мира, что, в свою очередь, обуславливает задержку психического развития. Существенно уменьшить это отставание поможет применение соответствующих упражнений на первом году жизни малыша.

Важным этапом в развитии ребенка является становление речи , которая становится ведущим звеном формирующейся в дальнейшем его нервной деятельности. В возрасте 2-3 месяцев малыши обычно «гулят», во втором полугодии начинают произносить отдельные слоги, а к году, как правило, знают около 5-10 слов. Дети учатся говорить путем подражания окружающим. Кроме того, они должны научиться понимать значение слов. Для этого необходимо произносить название действия или предмета, указывая на них. Очень скоро для малыша это может превратиться в увлекательную игру, в которой он будет тыкать пальчиком во все предметы для того, чтобы вы называли их, либо же сам будет отвечать на ваши вопросы.

Точно также учатся понимать первые слова и дети с синдромом Дауна. А вот говорить они начинают позже, иногда значительно позже обычных детей. У таких малышей часто возникают трудности с произнесением слов, потому нередко они прибегают к языку жестов. Кроме того, еще одной причиной задержки развития речи может являться нарушение слуха или его потеря. Поэтому очень важно регулярно проводить его проверку при помощи аудиометрии.

Чем вы можете помочь своему ребенку?

В первую очередь, окружите его своей любовью и заботой, но не ограничивайте его свободу своей гиперопекой. Не ищите в поведении ребенка каких-либо отклонений, ведь все дети по-разному проявляют свои чувства. Помните, что его основные потребности не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
Пообщайтесь с родителями детей с синдромом Дауна, их советы помогут вам в занятиях с малышом, а положительный опыт придаст уверенности. Знайте, что существуют организации, занимающиеся помощью детям с синдромом Дауна.

Постоянно занимайтесь с вашим ребенком, используя при этом его сильные качества – хорошее зрительное восприятие и способность к визуальному обучению. Показывайте ему различные картинки, буквы, написанные слова, любые другие наглядные пособия…

Из-за сниженного мышечного тонуса у таких деток нарушается двигательная функция, что может задерживать их дальнейшее развитие. Необходимо помнить, что все двигательные навыки улучшаются с тренировкой. Поэтому придумывайте новые упражнения, показывайте их ребенку, всегда хвалите его за успехи. Для укрепления мышц кисти полезны рисование, лепка пластилином, конструирование, сортировка мелких предметов, нанизывание бус.

Учитывая то, что у таких детей более короткий, по сравнению со здоровыми, период концентрации, старайтесь во время занятий менять виды деятельности.

Будьте готовы к тому, что во время обучения вам придется столкнуться с трудностями в запоминании малышом новых понятий и навыков, в установлении последовательности действий, в умении рассуждать и обобщать…
Старайтесь расширять круг общения вашего ребенка, ведь еще одна его сильная сторона – это способность подражать поведению сверстников и взрослых, учиться на их примере.

В последнее время растет популярность программ ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии . Это связано с успехами ее применения в различных странах мира. Программа «Маленькие ступени», разработанная в австралийском Университете Маккуэри, рекомендована к широкому использованию и Министерством образования России. В ней описывается индивидуальноя работа с детьми, рассказывается как обучить малыша навыкам восприятия речи, развить его двигательную активность.

Многие детки, обучавшиеся по этой программе смогли ходить в обычные школы, где обучаются по индивидуальным планам. Кстати, обучение в простой школе с обычными детьми тоже имеет немаловажное значение для ребенка.
Во-первых, он общается со сверстниками, подражая им учится тому, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть в футбол, кататься на велосипеде, танцевать.
Во-вторых, ребенок не чувствует себя изгоем, да и для сверстников он не чужой. Он – частичка общества! Еще лучше, если ровесники берут шефство над такими детьми, или когда все вместе занимаются в различных кружках.

Конечно же, не все в воспитании ребенка для вас будет легко. Ежедневные интенсивные занятия требуют большого труда и терпения. Не всегда вы сможете достичь 100% желаемого результата. Но сколько радости вам будут приносить пусть даже маленькие победы вашего малыша! А их при желании и упорстве будет немало!

Успехов вам и малышу!

Дауна представляет собой генетическую аномалию, ведущую к серьезным отклонениям и изменениям в организме. Вызывается возникновением одной лишней хромосомы в двадцать первой паре. Свое название он получил в честь британского врача Джона Л. Дауна, впервые обнаружившего данную хромосомную патологию. Синдром не лечится и не подлежит выздоровлению.

Диагностика заболевания

На ранних стадиях беременности выявить его не сложно. Используются инвазивные и неинвазивные методы диагностирования. Для этого проводится анализ жидкости, которую берут из пуповины. Также применяют биопсию или специфическое ультразвуковое исследование. Еще один метод – внутриутробное секвенирование ДНК вынашиваемого ребенка по фрагментам, найденным в крови матери. Эти способы проводятся у женщин, находящихся в группе риска (имеют предрасположенность к болезни) и до 30-ти лет. Они дают достоверную информацию по установлению болезни.

Беременным после 35-тилетнего возраста такие методики не желательны, так как возможны повреждения матки, отторжение плода. У них в конце первого триместра проводят неинвазивные исследования, к сожалению, не дающие 100% гарантии.

Благодаря своевременно проведенной диагностике, количество рожденных детей Даунов, в настоящее время значительно уменьшилось.

Причины возникновения болезни

• Возраст женщины. У роженицы старше 35 лет увеличивается риск мутации генов.
• Мужское возрастное ограничение. Папа после 45-ти рискует дождаться рождения малыша с синдромом Дауна.
• Особенности генетического аппарата и наследственность родителей.
• Близкородственные половые отношения. Кровосмешение приводит к нарушению генома.
• Ученые, занимаясь исследованиями, определили, что в некоторой степени на развитие заболевания влияет повышенная солнечная активность.

Однако доказательств до сих пор не обнаружено.

Отличительные признаки ребенка

Для всех детей Даунов характерны общие сходства во внешности.

Внешние черты:

• Лицо отличается особой плоскостью, особенно нос.
• Разрез глаз косой, небольшая складка находится около внутреннего уголка глаза.
• Голова короткая с плоским скошенным затылком. Ушные раковины с различными аномалиями.
• Рот маленький, слегка приоткрытый. Небо слишком короткое, язык высунут, не помещается в ротовой полости.
• Очень слабый тонус мышечной ткани, а суставы чрезмерно подвижные.
• На ладонях имеется поперечная складка.
• Искривленный мизинец.

У многих больных синдромом Дауна наблюдаются отклонения в развитии внутренних органов.

Среди них встречаются довольно часто:

• Врожденный порок сердца (более 40%).
• Зрительные болезни – косоглазие, глаукома, катаракта.
• Пониженный слух.
• Нарушения работы ЖКТ, проблемы с перевариванием пищи.
• Аномальное строение носоглотки, в связи с этим нередко происходит затруднение дыхания ночью.
• Эндокринные .

Патологии опорно-двигательной системы: отсутствие ребра, дисплазия тазобедренного сустава, деформирование грудной клетки, маленький рост.

Между собой дети-Дауны схожи, но и отличаются присутствием определенных черт лица своих родителей. Эти малыши обладают яркими солнечными глазами, искренними улыбками и добрым нравом.

Общее развитие ребенка с таким синдромом

Семьи, имеющие детей Даунов, несут огромную ответственность за счастье и здоровье ребенка. Ему необходимо постоянное наблюдение специалистов. После рождения важно пройти медицинское обследование, с целью выявления каких-либо сопутствующих патологий и заболеваний. После чего доктор может назначить лекарственные препараты, уменьшающие воздействие синдрома.

Развиваются малыши гораздо медленнее, чем обычные дети. Грудничок научится держать головку только к трем месяцам, сядет ближе к году, сможет самостоятельно ходить – к двум годам. Но квалифицированная помощь специалистов поможет сократить эти сроки до более ранних.

Помочь развитию своего малыша смогут индивидуально разработанные программы:

Специальная гимнастика, направленная на формирование мелкой моторики. Комплекс упражнений делают ежедневно, который с возрастом меняется и усложняется.

• Эффективным методом в реабилитационном процессе считается массаж, способствующий общему укреплению здоровья.
• Развивающие пальчиковые активные игры.
• Обучение азбуке и умениям считать, читать, разучивать песни, стихи наизусть.
• Самое главное – привить детям с синдромом Дауна навыки самостоятельности, приучить к жизни в обществе и полноценно общаться с ровесниками.

Отличия в физическом развитии

Физическое состояние определяется влиянием генетического материала. Для таких детей характерно плохое физическое развитие и небольшой вес, они не выглядят на свой возраст.

Кожные покровы очень светлого оттенка, в младенчестве проявляются высыпания на коже. Она суховатая и шероховатая на ощупь, а в зимнее время может растрескиваться.

Отклонения в строении внутренних органов распространены довольно часто. Так, у детей, рожденных с пороком сердца, прослушиваются высокочастотные шумы в сердце. Неправильная работа клапана или сужение крупных кровеносных сосудов приводят к образованию отверстия, сквозь которое проходит кровь. При этом развивается серьезный порок сердца.

Легкие формируются согласно нормам, только у некоторых обнаруживают легкое недоразвитие. Дети Дауны с врожденным пороком имеют повышенное кровяное давление в легких и склонны к пневмонии.

Брюшные мышцы слабо развиты, за счет чего живот слегка выпирает. У большинства встречается пупочная грыжа, не требующая оперативного вмешательства. С постепенным ростом ребенка, грыжа затягивается самостоятельно.

Селезенка, почки, печень развиваются нормально, без патологий. Половые органы могут быть немного меньше, чем у обычных детей.

Конечностям присущи короткие, широкие стопы и кисти. Мизинцы на руках загнуты вперед. Линии на ладошках обладают характерным, ярко выраженным рисунком, обусловленным заболеванием. На ногах расстояние между первым и вторым пальцами увеличено, а на подошве присутствует необычная складка. Вялость сухожилий обеспечивает развитие плоскостопия. Поэтому ортопеды советуют носить специальную обувь с ортопедическими стельками.

В движениях присутствует резкость, нескоординированность и несогласованность. Взмахи рук обрывистые, а у ног наблюдаются разноплановые движения. Слабость мышечного тонуса и костных тканей способствует получению вывихов, ушибов, переломов.

Не у всех малышей с синдромом Дауна встречаются перечисленные выше нарушения. У одних могут быть более выражены эти особенности, у других – в малой степени.

Развитие психики

Современные исследовательские изучения опровергают умственную отсталость детей Даунов. Отставание в психическом развитии таких деток находится в пределах легкой или средней степени. Только у небольшого процента Даунов наблюдается глубокая задержка в интеллекте.

В отличие от обычного малыша, у которого в трехмесячном возрасте формируется реакция на материнский голос, он начинает улыбаться, поворачивать и держать головку, у такого ребенка отсутствует так называемый комплекс «оживления». Он совершенно не реагирует на звуки, на тактильные ощущения, кто его берет на руки – чужой человек или родной.

Интеллектуальное тормозится и останавливается, приблизительно, на семилетнем уровне. Словарный запас минимальный, память сильно ослаблена, внимание рассеяно, рефлекторные взаимосвязи мгновенно угасают. Он может без всякой причины продолжительно плакать, при этом быть накормленным, сухим, тепло укутанным.

С детьми-Даунами тяжело общаться из-за плохой концентрации внимания, они слышат, но не хотят отвечать просто так. Им интересно долгое время наблюдать за скачущими спортивными мячами, при этом, не занимаясь с обручами или скакалками.

Для общества ребенок с синдромом , к сожалению, не может стать полноценным и равноправным членом, но после соответствующей коррекционной работы, можно приучить соблюдать элементарные санитарные нормы и самостоятельное гигиеническое обслуживание. Кроме того, среди них встречаются прекрасные ученые по математике, так как эти люди в состоянии сосредоточиться на какой-то одной конкретной задаче и запомнить все последовательные ее действия.

Данный синдром больше характеризуется не сложностью в развитии интеллектуальных способностей, а именно воспитанием нормальной личности.

Для этих детей следует создавать соответствующую среду, в которой они будут чувствовать себя комфортно и без комплексов общаться с другими. Квалифицированные специалисты с медицинским образованием помогут провести адаптацию к социуму и обрести детское счастье.

Дошкольное развитие

Огромную роль на ребенка с Дауна оказывает пребывание в детском садике. Деятельность садика направлена на всестороннее развитие детей. Они приобретают определенные умения, навыки, знания.

Каждому малышу приходится придерживаться норм поведения, соблюдать дисциплину, учиться играть и общаться с другими детками. Ведущее положение занимает в этом возрасте подвижная игра, в процессе которой закрепляются полученные знания, происходит непосредственный контакт с ровесниками, формируется координация движения.

В такие моменты важным является заботливое отношение воспитателей и их помощь в нормальной адаптации в группе.

Во время совместных игровых процессов малыши имитируют и копируют движения, учатся мыслить, делать выводы, управлять событиями, делятся игрушками и вещами с окружающими. Игры позволяют формировать общую для всех модель поведения и решать поставленные задачи.

Лечебная физкультура, музыкальные уроки развивают слух, органичность и точность двигательных рефлексов. Занятия с логопедами помогают избавиться от нарушения речи, поставить непроизносимые звуки, научиться четко выговаривать слова.

Олигофренопедагоги занимаются обучением, интеграцией и социальной адаптацией Даунов.

Нахождение в детском дошкольном учреждении, индивидуальный подход педагогов и родителей – идеальный вариант специфических деток быть вовлеченным в интересную детскую жизнь, в общение, развить речевые функции и приобрести необходимый опыт.

Школьные годы развития

После детского сада первоклассникам с синдромом Дауна намного легче влиться в классный коллектив, привыкнуть к урокам. У тех, кто не посещал садик, могут возникнуть сложности. Особую ответственность здесь несут учителя, которые должны помочь малышам настроиться на учебу и приспособиться к новой жизни.

Школа стимулирует открытие особенностей характера и продолжает развивать способности учеников, вызывает интерес и любознательность к познанию окружающего мира. Дети с синдромом учатся самовыражению и самоуважению, открывают свою индивидуальность.

Практические занятия, учебные дисциплины даются таким детям сложно. Им не хватает усидчивости, быстроты реакции, элементарных навыков. Наряду с другими у них нет быстроты мышления, рассеянное внимание, ослабленная память.

Что затрудняет процесс обучения?

Слаборазвитая мелкая и общая моторика.

Зрительные нарушения. Большинство имеют сниженное зрение или глазные болезни. Но наглядные методы объяснения нового материала хорошо воспринимаются Даунами.

Слуховые проблемы. Сенсоневральная потеря слуха, вызванная осложненным развитием нервов и уха, затрудняет восприятие информации на слух.

Общее недоразвитие речи (ОНР) различной степени. Неумение грамотно составлять предложения, плохое произношение звуков, заикание, маленький словарный запас, быстрая или заторможенная речь – не дают возможности излагать мысли устно и на письме.

Трудности в мышлении. Несложные задания (посчитать, записать) выполняются на уровне обыкновенно развитых детей. Сделать вывод, обобщить, построить логическую цепочку, прийти от простого к сложному, и наоборот, не возможны для деток с синдромом Дауна. У них отсутствует абстрактное мышление, они не умеют перестраиваться в ситуациях.

Память кратковременная. Объем памяти не значителен, требуется длительное время для запоминания и усвоения нового.

Внимание неустойчивое, невозможность сосредоточиться, сконцентрироваться, быстрая утомляемость и отвлекаемость от нужного объекта изучения.

Восприятие целостного образа отсутствует: не могут из отдельных деталей создавать цельную картину.

Эмоциональное поведение. Они послушные, подчиняются указаниям, ласковые, доброжелательные, с готовностью исполняют поручение. С удовольствием идут на контакт с учителями и одноклассниками, проявляя положительные эмоции. Неудача от неправильно сделанного задания нисколько их не огорчает, что для учебы не приемлемо.

Успех и похвала от хорошо проделанной работы служит побудительным мотивом в учебном процессе и дает динамику в развитии. Позитивный подход учителя к особенному ребенку делает эффективным его обучаемость.

Социальное общество и влияние семьи

Большим стимулом для развития деток с синдромом Дауна является присутствие их в обществе и окружение любящими людьми. Ребенок помимо школы проводит много времени в семье, на улице, общаясь с друзьями, соседями. Понимание и восприятие их такими, какими они есть, раскрывает детский характер, его склонности и способности.

Родители могут воспитывать у них чувство ответственности за себя, свои поступки, приучают выглядеть всегда красиво и аккуратно. Чистить зубы, умываться, купаться, переодеваться, помогать убирать комнату, мыть посуду – эти повседневные дела благоприятно сказываются на эмоциональном состоянии ребенка. Такие моменты отразятся в будущем на формировании отношения к самому себе, его самооценке и независимости.

Важно давать малышу возможность оставаться одному, чтобы он мог проявить самостоятельность, научился себя занимать другими вещами, играл в игры, рисовал, отвлекался от текущих дел, слушал музыку, танцевал.

Воспринимаемый обществом, малыш лучше развивается, знакомится с новой полезной информацией, приобретает уверенность в своих силах и чувствует свою необходимость.

В приложенном видео Вы можете узнать подробности о синдроме Дауна.

От трогательного и заботливого отношения родителей, педагогических способностей учителей зависит успешное и гармоничное личности ребенка с синдромом Дауна.

ВВЕДЕНИЕ

Полноценное развитие ребёнка как неотъемлемое право человека и одна из важнейших задач образования на современном этапе требует поиска наиболее эффективных путей достижения этой цели. Защита прав человека, на охрану и укрепление здоровья, на свободное развитие в соответствии с индивидуальными возможностями становится сферой деятельности, в которой тесно переплетаются интересы различных специалистов: различных социальных институтов, всего общества в целом.

Социальная поддержка ребенка с синдромом Дауна- это целый комплекс проблем, связанных с его выживанием, лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество.

В отечественной медицинской, педагогической и психологической науке на протяжении многих лет утверждалось положение о безнадежности этого диагноза для дальнейшего развития личности. Считалось, что человек с синдромом Дауна не обучаем, а попытки лечить данное «генетическое заболевание» были заранее обречены на провал. Государственная политика, признающая ценность человека по его возможности трудиться на благо общества, способствовала тому, что люди этой категории были отнесены к «неполноценному меньшинству», изгоям, отверженным. Поэтому главной заботой государства было изолировать их от общества, поместив в систему учреждений закрытого типа, где осуществлялся лишь элементарный уход и лечение по мере необходимости. Программы психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации людей с синдромом Дауна не разрабатывались. Было общепринято, что врачи-неонатологи должны были убедить родителей еще в родильном доме отказаться от ребёнка, мотивируя это бесперспективностью любого вида помощи таким детям. В результате большинство детей с синдромом Дауна, едва родившись, становились сиротами при живых родителях. Число социальных сирот с отклонениями в развитии, увеличиваясь год от года, возросло настолько, что значительное количество специальных учреждений закрытого типа для изоляции этих детей от общества были переполнены.

Подобный государственный подход к решению проблем «особых» детей при несоблюдении прав ребенка, отсутствии в стране законов о гражданских правах инвалидов и о специальном образовании, привел к кризисной ситуации как на уровне дошкольного и школьного образования детей, профессиональной подготовки и социально-трудовой реабилитации взрослых с синдромом Дауна, так на уровне подготовки кадров для работы с этой категорией населения России.

Попытки изменить создавшуюся ситуацию со стороны государственных и правительственных структур в последние годы социально-политических преобразований в Российской Федерации выразились в принятии ряда законов и нормативных актов. Эти нормативно-правовые документы рассматривают лиц, имеющий проблемы в интеллектуальной, физической, психологической сферах, как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к таким людям становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.

ХАРАКТЕРИСТИКА СИНДРОМА ДАУНА

«Синдром Дауна»-самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Около 20% тяжёлых форм поражений центральной нервной системы связано с генетическими нарушениями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна, при котором умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола.

Синдром Дауна диагностируют очень рано, практически с момента рождения ребёнка, поэтому с первых дней жизни такого ребёнка, необходимо окружать его вниманием и заботой.

Характерной особенностью ребёнка с синдромом Дауна, является замедленное развитие.

Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестёр.

Однако, наряду с этими личными особенностями, у них наблюдаются определённые физиологические черты, общие для всех людей с синдромом Дауна.

Особую проблему представляют трудности с обучением. Это означает, что учиться им труднее, чем большинству людей одного с ним возраста.

Но чем же вызван синдром Дауна? В1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца.

У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге – 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психо-физическом развитии ребёнка.

ФИЗИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА

С СИНДРОМОМ ДАУНА

Внешний вид и поведение каждого живого существа, в первую очередь определяются генами. Точно также физические особенности детей с синдромом Дауна формируются под влиянием их генетического материала. Поскольку они наследуют гены и от матери, и от отца, они до определённой степени бывают похожи на своих родителей – строением тела, цветом волос и глаз, динамикой роста (последний, правда будет замедленным). Однако из-за наличия дополнительного генетического материала – лишней хромосомы в 21 паре – у детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр или детей, не имеющих хромосомных нарушений. Так как эта лишняя хромосома обнаруживается в клетках каждого ребенка с синдромом Дауна имеются много общих физических черт, и поэтому они выглядят довольно похожими друг на друга. Гены дополнительной хромосомы в 21 паре ответственны за то, что в самый ранний, внутриутробный период жизни плода (эмбриона) развитие определённых частей тела происходит измененным по сравнению с нормой образом. Однако, как именно получаются эти изменения, и каков механизм нарушения нормального хода развития генами лишней хромосомы, неизвестно. Более того, одним детям с синдромом Дауна свойственны определённые черты или состояния, а другим – нет, хотя и у тех, и у других есть лишняя хромосома. Приблизительно 40% детей с синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца, а 60% этой проблемы не знают. Для того, чтобы суметь ответить на эти вопросы, науке придётся ещё много работать. Эта работа, надо надеяться, поможет пролить свет на механизмы роста тела на ранних стадиях развития.

Однако, необходимо обратить внимание и на то, что сходств у такого малыша с обычным, среднестатистическим ребёнком больше, чем различий.

Голова ребёнка с синдромом Дауна меньше, чем у обычных детей. У большинства затылок несколько уплощен, что делает голову на вид круглой. Роднички часто бывают больше и позже зарастают. Посередине, в месте встречи черепных костей, нередко обнаруживается один лишний родничок. У некоторых детей на голове могут быть безволосые области или, что встречается реже, все волосы могут выпасть. Лицо младенца с синдрома Дауна кажется немного плоским, главным образом, из-за недоразвитых лицевых костей и маленького носа. Переносица обычно широкая и уплощенная. Носовые проходы у многих ребятишек узкие. Глаза, как правило, бывают нормальной формы, глазные щели узкие и расположены косо. У внутренних уголков глаз у многих младенцев можно заменить кожные складочки. На периферии радужной оболочки часто видны белые крапинки. Уши иногда бывают маленькими, и верхний край уха часто вывернут. Ушная раковина может быть несколько деформированной. Слуховые каналы узкие. У ребёнка с синдромом Дауна маленький рот. Некоторые дети держат его открытым, а язык немного высунутым. Когда ребёнок становится старше, на его языке могут появиться бороздки. Губы зимой часто трескаются. Нёбо уже, чем у «нормальных» детей – высокое и сводчатое.

Зубы обычно прорезываются позже. Иногда одного или более зубов не хватает, а некоторые могут иметь слегка отличную от нормальных форму. Челюсти маленькие, что часто приводит к тому, что коренные зубы мешают друг другу. У большинства детей с синдромом Дауна зубы разрушаются реже, чем у «нормальных» детей.

Шея у человека с синдромом Дауна может быть несколько шире и короче. Сзади с обеих сторон шеи у маленьких детей нередко можно заметить складки ненатянутой кожи, которые позже становятся менее заметными или совсем исчезают.

Иногда необычной бывает грудная клетка. Она может быть впалой (воронкообразная грудная клетка), но бывают случаи, когда грудные кости выпирают (голубиная или килевидная грудная клетка). У ребёнка с увеличенным сердцем (что является следствием врождённого порока) со стороны сердца грудь может выглядеть полнее.

Как уже говорилось, около 40% детей с синдромом Дауна имеют порок сердца, для которого характерно наличие высокочастотных шумов сердца. Эти шумы могут объясняться тем, что кровь устремляется через отверстие между камерами. Такое отверстие образуется в результате неправильной работы сердечного клапана или сужения части одного из крупных сосудов. В отличие от высокочастотных шумов сердца, которые характерны для серьёзного порока, иногда при обследовании детей с нормальным сердцем можно слышать низкочастотные, короткие шумы малой амплитуды. Эти незначительные (или функциональные) шумы не являются признаком болезни сердца.

Лёгкие ребёнка с синдромом Дауна обычно не имеют изменений. Лишь у очень немногих детей отмечается недоразвитие лёгких. У некоторых детей, в частности, у тех, у кого обнаружен врождённый порок сердца, кровяное давление в лёгочных сосудах нередко бывает повышенным что иногда приводит к пневмонии.

В брюшной полости у детей с синдромом Дауна, как правило, не наблюдается никаких изменений по сравнению с нормой. Иногда брюшные мышца у младенцев бывают слабыми, и живот немного выпирает. Временами средняя линия брюшной полости выпячивается из-за того, что мышцы в этой области плохо развиты. Более 90% таких детей имеют небольшую пупочную грыжу, которая обычно не требует хирургического вмешательства и в дальнейшем не вызывает беспокойства. Чаще всего грыжевые ворота сами собой закрываются, когда ребёнок вырастает.

Внутренние органы, такие как печень, селезёнка и почки, чаще всего бывают нормальными. У большинства мальчиков и девочек, о которых мы говорим, половые органы имеют нормальный вид. Иногда они бывают немного меньше. Есть мальчики, у которых в первые несколько недель жизни найти яички в мошонке не удаётся, однако могут находиться в паховой области или в брюшной полости.

Конечности обычно имеют нормальную форму. У многих детишек с синдромом Дауна кисти и ступни широкие и короткие. Пальцы на руках короткие, как бы обрубленные; при этом часто мизинец немного загнут внутрь. Примерно у 50% с синдромом Дауна можно заметить складочку, идущую поперёк одной или обеих ладоней. Рисунок линий на подушечках пальцев также имеет ярко выраженные особенности, по которым в прошлом идентифицировали детей с синдромом Дауна.

Пальцы на ногах у детей с синдромом Дауна обычно бывают кроткими. У большинства из них промежуток между первым и вторым пальцами несколько больше, а на подошве между ними – складочка. У многих детей с синдромом Дауна наблюдается плоскостопие, обусловленное вялостью сухожилий. В некоторых случаях ортопед советует таким детям носить специальную обувь. Другие же в специальной обуви не нуждаются.

Вследствие общей вялости связок, ребёнок как бы «собран не достаточно жёстко». Как правило, это не приводит к каким-либо серьёзным проблемам, если не считать вывихов и подвывихов, которые иногда происходят с коленной чашечкой или бедром. Нередко вывихи требуют хирургического вмешательства. Многие дети с синдромом Дауна имеют пониженный мышечный тонус, недостаточную силу мышц и ограниченную их координацию. Однако мышечный тонус и сила с возрастом заметно возрастают.

Кожа обычно светлая. В период младенчества и раннего детства могут быть небольшие высыпания. В холодное время года она склонна к сухости, а на руках и лице растрескиваются несколько скорее, чем у других детей. У детей постарше и у взрослых кожа может стать шероховатой на ощупь.

Следует ещё раз подчеркнуть, что не у каждого ребёнка с синдромом Дауна наблюдаются все названные черты. Кроме того, у одних детей некоторые особенности могут быть больше заметны, чем у других. Таким образом, хотя детей с синдромом Дауна можно распознать по одинаковым для всех физическим характеристикам, всё же не все они выглядят одинаково. Более того, некоторые черты со временем изменяются. Как уже было отмечено, не все упомянутые здесь физические особенности отрицательно влияют на развитие и здоровье ребёнка. Например, загнутый внутрь мизинец не ограничивает функций руки, также как косо расположенные глазные щели не снижают зрения. Другие вещи, однако, такие как тяжёлый врождённый порок сердца или атрезия двенадцатипёрстной кишки представляют серьёзную опасность и требуют немедленного медицинского вмешательства. Многие из описанных физических характеристик могут быть также свойственны и другим детям с отклонениями в развитии. И даже «нормальным» детям. У детей с синдромом Дауна могут возникнуть и более редкие врождённые нарушения. Чрезвычайно важно, чтобы лечащий врач не делал чрезмерного акцента на физических особенностях ребёнка, а настаивал на необходимости удовлетворения его нормальных человеческих потребностей – потребности во внимании и потребности в любви.

ПСИХИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

Интеллектуальные возможности ребёнка с синдромом Дауна, как и его возможности в других областях развития, в прошлом недооценивались. Последние научные работы опровергают многие сделанные ранее заключения, в том числе, утверждение, что дети с синдромом Дауна обычно имеют сильно выраженное или глубокое отставание в умственном развитии. В соответствии с данными современных исследований, степень отставания большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют сильно выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.

Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна, не обнаружили наличия этого явления. На основании последней информации можно заключить, что сейчас на будущее детей с синдромом Дауна можно, безусловно, взглянуть более оптимистично, чем когда-либо раньше.

ФАКТОРЫ, ЗАТРУДНЯЮЩИЕ ОБУЧЕНИЕ

Отставание в моторном развитии – в развитии тонкой и общей моторики;

Возможные проблемы со слухом и зрением;

Проблемы с развитием речи;

Слабая кратковременная слуховая память;

Более короткий период концентрации;

Трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

Трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.);

Проблемы со зрением. Хотя дети с синдромом Дауна обычно имеют хорошие способности к наглядному обучению могут использовать их для прохождения учебной программы, многие имеют тот или иной недостаток зрения 60-70%. Дети в возрасте до 7 лет должны носить очки.

Проблемы со слухом. Многие дети с синдромом Дауна испытывают некоторый недостаток слуха, особенно в первые годы жизни. До 20% детей могут иметь сенсоневральную потерю слуха, вызванную дефектами развития уха и слухового нерва.

Уровень слухового восприятия может меняться в течение дня.

Проблемы с развитием речи.

Дети с синдромом Дауна имеют недостатки развития речи (как в произношении звуков так и в правильности грамматических конструкций).

Отставание в развитии речи вызвано комбинацией факторов, из которых часть обусловлена проблемами в восприятии речи и в развитии познавательных навыков. Любое отставание в восприятии и использовании речи может привести к задержке интеллектуального развития.

Общие черты отставания в развитии речи

*меньший словарный запас, приводящий к менее широким знаниям;

*пробелы в освоении грамматических конструкций;

*способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

*большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

*трудности в понимании заданий.

Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости и более слабой мускулатуры рта, и языка физически затрудняют произношение слов; и чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Для таких детей проблемы в развитии речи часто означают, что они фактически получают меньше возможностей и участвовать в общении. Взрослые имеют тенденцию задавать им вопросы, не требующие ответов, а также заканчивать за них предложения, не помогая им сказать самим или не давая им для этого достаточно времени. Это приводит к тому, что ребенок получает:

Меньше речевого опыта, который позволил бы ему выучить новые слова структуры предложения;

Меньше практики, которая делала бы его речь более понятной.

Мышление.

Глубокое недоразвитие речи этих детей (выраженные повреждения артикуляционного аппаратр, заикание) часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники. В формировании способности к рассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения. Дети труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Также может быть затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений, недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным обучение отельных школьных предметов.

Характеризуется гипомнезией (уменьшенный объём памяти), требуется больше времени для изучения и освоения новых навыков, и для заучивания и запоминания нового материала.

Недостаточность слуховой кратковременной памяти и обработки информации, полученной на слух.

Внимание.

Неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость и истощаемость, Короткий период концентрации внимания, дети легко отвлекаются, истощаются.

Воображение.

Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка и, однако, соединять их в целое изображение не могут.

Поведение.

Характеризуется, в основном послушанием, легкой подчиняемостью, добродушием, иногда ласковостью, готовностью делать то, что их попросят. Дети легко вступают в контакт. Может встречаться и разнообразные поведенческие расстройства.

У детей с синдромом Дауна отмечаются сохранность элементарных эмоций. Большинство из них ласковы, привязчивы. Некоторые выражают положительные эмоции ко всем взрослым, вступают с ними в контакт, некоторые – преимущественно к тем, с которыми они постоянно общаются. У детей положительные эмоции наблюдаются чаще, чем отрицательные. При неудаче они обычно не огорчаются. Не всегда могут правильно оценить результаты своей деятельности, и эмоция удовольствия обычно сопровождает окончание задания, которое при этом может быть выполнено неправильно. Доступны страх, радость, грусть. Обычно эмоциональные реакции по глубине не соответствуют причине, вызвавшей их. Чаще они выражены недостаточно ярко, хотя встречаются и слишком сильные переживания по незначительному поводу.

Личность.

В личностном плане этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность дайствиям и поступкам других людей. У некоторых из этих детей наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большенству детей присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешанны.

ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТЬ ЖИЗНИ

В настоящее время нет данных, на основе которых можно было бы с большой степенью достоверности сделать предположение относительно продолжительности жизни людей с синдромом Дауна. Предыдущие исследования на эту тему устарели и более не соответствуют истинному положению вещей, которое определяется наличием всех условий для существенного роста продолжительности жизни.

Современный уровень развития медицинской науки и техники позволяет более эффективно лечить детей от респираторных, сердечных и других заболеваний. Самое же большое значение здесь имеет то, что лица с синдромом Дауна уже больше не воспитываются в закрытых учреждениях, а растут дома в атмосфере любви и приятия. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна может быть несколько меньше, чем у всех остальных, но не настолько, насколько это утверждалось прежде. В некоторых научных публикациях отмечается, что процесс старения у людей с синдромом Дауна протекает ускоренно, однако, когда дети ещё очень малы, никто не может предсказать, кто из них впоследствии может от этого пострадать.

Несмотря на то, что во всех сферах биологической деятельности дети с синдромом Дауна отстают, в общем их развитии наблюдается неуклонный прогресс. Можно отметить некоторые способности у отдельных детей. Их чувствительность, их склонность к сопереживанию, их умение общаться с окружающими и чувство юмора приносят их семьям и друзьям много радости и удовлетворения. Правда, у некоторых детей могут быть периоды очевидного застоя в развитии, но обычно, если ребёнок растёт дома, если его любят, если он получает образование и общается с детьми и взрослыми, мы наблюдаем существенный прогресс в развитии, который в прошлые десятилетия изумил бы и родителей и специалистов.

Несмотря на то, что сравнение различных показателей развития и разработка тестов играют важную роль в изучении синдрома Дауна, необходимо, в первую очередь, иметь в виду ценность жизни как таковую, а она гораздо выше индекса интеллектуальности и других мерок развития. Кроме того, важно знать, что человеческие существа, какими бы физическими и умственными характеристиками они не обладали, способны на общем для всех языке ответить на привязанность, оптимизм и приятие. Таким образом, условия, которые организуются в настоящее время – поддержка любящих семей, усилия специалистов по разработке новых программ и проведению исследований в области биомедицины, психологии и педагогики, — открывают для детей с синдромом Дауна будущее, о котором раньше трудно было даже мечтать.

СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ К ОБУЧЕНИЮ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

МЕДИЦИНСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ

С тех пор, как в 1866 году англичанин Л. Даун впервые описал синдром, детей с этим синдромом пытались лечить посредством множества различных процедур. Некоторые из предлагавшихся методов лечения были направлены на устранение поражений отдельных органов (врождённый порок сердца, скелетные патологии, нарушение в желудочно-кишечной системе, дисфункция щитовидной железы и органов чувств). Другие методы лечения, а также превентивные меры были направлены на то, чтобы улучшить общее состояние здоровья детей с синдромом Дауна. Всё это нашло широкое применение, т. к. подобные мероприятия во многих случаях повышало качество жизни больных детей. Кроме того, специалисты делали попытки повысить уровень умственной деятельности ребёнка с помощью разнообразных методов лекарственными средствами и применением различных процедур.

В попытке улучшить их физиологические данные и умственные способности применялось множество медикаментов, включая гормональные препараты, витамины, фетальные ткани, диметилсульфоксид, их комбинации; были опробованы также другие способы лечения.

Однако, ни один из этих методов медикаментозной терапии не нашли подтверждение в научных исследованиях.

ИЗМЕНЕНИЕ ВНЕШНОСТИ

В последние десять лет как в прессе, так и в медицинской литературе, обсуждается проблема проведения пластических операций людям с синдромом Дауна. В частности, в Германии, Израиле, Австралии и изредка в Канаде и США с помощью таких операций делались попытки исправить черты лица этих людей. Несмотря на то, что сама процедура хирургического вмешательства может меняться в зависимости от индивидуальных потребностей ребёнка и подхода, который предпочитает сам хирург, всё же, как правило, операция включает в себя удаление складок между носом и глазами, выпрямление слегка косых глазных щелей, имплантацию хрящей в области переносицы, щёк и подбородка и удаление части кончика языка.

Сторонники проведения пластических операций считают, что некоторое укорочение языка позволит улучшить речевые возможности ребёнка. Кроме того, по их мнению, после такой операции детей с синдромом Дауна будут лучше принимать в обществе, так как, в результате, у них меньше будет сочиться слюна, им будет легче прожёвывать пищу и пить; они будут реже подвергаться инфекционные заболевания. Хотя некоторые субъективные наблюдения родителей указывают на то, что люди с синдромом Дауна выигрывают от таких операций, более поздние исследования не продемонстрировали большой разницы в произношении до и после операции по укорочению языка (количество неправильных звуков не уменьшилось). Анализ оценок произношения, сделанных родителями детей подвергшихся и не подвергшихся операции, тоже не выявил разницы между этими группами детей. Многие вопросы, касающиеся пластических операций на лице, по-прежнему остаются не прояснёнными и продолжают обсуждаться в научных кругах. Не до конца понятно, для кого, собственно делается такая операция: для ребёнка, для родителей или для общества. Вовлекать ли ребёнка в решение вопроса о необходимости операции? Какими должны быть показания к пластической операции? Какое воздействие на ребёнка окажет травма, без которой не обходится ни одна операция? Можно ли путём исправления черт лица избежать предубеждения по отношению к ребёнку с синдромом Дауна? Что будут значить результаты операции для самоиндентификации ребёнка и его представления о самом себе? Должна ли степень задержки умственного развития являться критерием при решении вопроса о проведении пластической операции?

Другие сложности относятся к неверным ожиданиям, что после операции ребёнок станет «нормальным». Это в некоторых случаях может привести к отрицанию нарушений, которые у него есть. В настоящее время к пластическим операциям в случае синдрома Дауна отношение противоречивое. Вместо сбора эпизодических сообщений, следует проводить хорошо спланированные и хорошо контролируемые исследования, имеющие разумные основания и ясные задачи. Пойдут ли детям с синдромом Дауна на пользу пластические операции, и будут ли их лучше принимать после этого в обществе, можно будет определить только по результатам таких исследований.

ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

РАННЯЯ КОМПЛЕКСНАЯ ПОМОЩЬ

Ранняя комплексная помощь- это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.

Особенности развития ребёнка в раннем возрасте, пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливает важность ранней комплексной помощи, позволяющей путём целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии.

Ранняя комплексная помощь предлагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной («командной») работы специалистов разного профиля.

Она представляет собой систему специально организованных мероприятий, каждый элемент которой может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения.

Данное научно-практическое направление ориентировано на удовлетворение образовательных, медико-социальных и психологических потребностей детей от их рождения до трех лет и членов их семей.

Эти программы построены на принципах особой значимости первых месяцев и первых лет жизни для дальнейшего развития ребёнка и предназначались для социально-педагогической поддержки семь и ребёнка в период, когда способы взаимодействия семьи с окружающим миром только начинают формироваться. Научные исследования, которые проводились в ходе применения программ опережающего обучения, привели к коренным изменениям представлений в области социально-эмоционального развития младенцев.

Методический материал для стимуляции развития младенцев и детей раннего возраста, имеющих выраженные нарушения, разрабатывается с учётом того, что раннее социально-эмоциональное взаимодействие с матерью и другими членами семьи формируется так же, как при нормальных условиях развития, однако требует особого анализа, внимания и поддержки.

Исследования зарубежных ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. На всех этапах жизни детей с синдромом Дауна должны, по мнению учёных, находиться под потронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве.

Становление в нашей стране системы ранней помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования. Инновационный подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с синдромом Дауна в условиях семьи предполагает активное (субъект- субъектное) взаимодействие всех её участников (специалистов, членов семьи, самого ребёнка) в абилитационном процессе.

Весомый вклад в формирование отечественного опыта разработки системы ранней помощи вносит Институт педагогики РАО. Важнейшим направлением научных исследований института является поиск оптимальных путей реформирования системы специального образования, её реструктуризации за счет достраивания отсутствующего ныне структурного элемента- системы выявления и ранней комплексной помощи. Проведенные в институте исследования показывают, что удовлетворение особых образовательных потребностей в раннем возрасте способно обеспечить максимальную реализацию потенциального развития ребенка с синдромом Дауна. Полученные данные, доказывают, что ранняя комплексная помощь открывает для значительной части детей возможность включения в общий образовательный поток (интегрированное обучение).

Одной из первых программ «раннего вмешательства» в развитие детей со сложным дефектам считается программа раннего обучения детей с синдромом Дауна, разработанная Л. Рходес с группой коллег в государственном госпитале Сонома (США) и продемонстрировавшая эффективность педагогического вмешательства в дефицитарное развитие.

Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», разработана в университете Маккуэри (Сидней, Австралия, 1975), апробирована в учебном центре этого университета на категории детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Данная Программа побуждает детей более полно взаимодействовать с окружающим миром.

Концептуальные положения программы «Маленькие ступеньки» представляют инновационный подход в области образования детей с нарушениями в развитии:

«Учиться могут все дети. Ребёнок с нарушениями развития учится медленнее, однако, он может учиться!

Детям с умственными и физическими нарушениями необходимо овладеть всеми навыками, которые нужны им в играх, общении с окружающими, в достижении максимально возможной независимости для интеграции в общество.

Родители, как педагоги, играют самую важную роль.

Эффективность обучения в значительной степени зависит от возраста ребёнка. Занятия нужно начинать с момента установления диагноза.

Индивидуальная программа ребёнка должна удовлетворять как потребностям самого малыша, так и возможностям его семьи».

ДОШКОЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ

Важную роль в жизни детей с синдромом Дауна в период формирования личности играет положительный опыт пребывания в детском саду. Его влияние можно сравнить с влиянием программ ранней педагогической помощи на развития этих детей.

(Потребности у всех, даже самых умных детей, могут быть совершенно разными.) Большое значение для родителей, у которых ребенок с синдромом Дауна, имеет детский сад, который, с одной стороны, является как бы продолжением семьи, а с другой стороны, реально воплощает то, что понимается под поддержкой общества, давая дополнительный стимул и ребенку, и семье.

В детском саду ребенок с синдромом Дауна приобретает разнообразные знания, умения, навыки. Дети с синдромом Дауна в различных областях развития может находиться на разных уровнях. Тем не менее, каждому из них полезно на опыте узнать, как нужно общаться с окружающими, определенная дисциплина, каждому важно как следует отработать навыки самообслуживания, общей и тонкой моторики, координацию движений, важно научиться жить с людьми разных типов и разного поведения. Одно из наиболее ценных умений, которых ребенок приобретает в детском саду- это умение играть. Игра является естественным средством развития и усвоения знаний. Здесь дети с синдромом Дауна на первых порах нуждаются в помощи. Они должны имитировать действия и поступки, учиться делать что-то прямо в процессе игры, и не только управлять происходящими событиями, но и вызывать их. Они должны делать выбор и делиться с другими участниками игры. На их поведение налагаются ограничения, и они должны учиться действовать совместно с другими. Все эти навыки помогают сформировать правильную модель поведения и решать задачи, которые стоят перед педагогами и родителями.

Детский сад – это идеальная возможность для ребенка быть вовлеченными в основной поток сверстников, это возможность воспитываться в языковой среде с детьми, более продвинутыми в речевом отношении. Кроме того, детей необходимо в максимальной степени адаптироваться к условиям жизни нормальных людей, следовательно, интеграция в общество, пребывание в котором будет для ребенка с синдромом Дауна приобретение наилучшего опыта.

В детском саду организуют индивидуального работу с детьми, индивидуальные занятия с логопедом. Во время занятий делается акцент на развитие восприятия речи и речевой активности.

С детьми ведут работу такие специалисты, как: олигофренопедагог, логопед, воспитатели, специалист по лечебной физкультуре, музыкальный работник, преподаватели физкультуры, и библиотекарь.

Для достижения наивысших результатов работы с детьми с синдромом Дауна необходимо взаимодействие персонала детского сада и родителей. Участие родителей помогает организовать домашние задания в соответствии с занятиями в детском саду.